Janette Ojeda, mãe de Iñaki, um menino de 5 anos que sofre da síndrome de Sanfilippo, uma grave doença degenerativa. Em meio à luta contra esta grave doença, recebeu um convite muito especial: o Papa Francisco ligou para sua casa e a convidou à sua primeira Missa na capela da residência Santa Marta, ao voltar das férias do verão europeu, no dia 1º. de setembro.

Janette é de nacionalidade mexicana, mas mora em Barcelona (Espanha). Durante cinco anos tentou ficar grávida. A chegada de Iñaki foi sua maior bênção. "Finalmente chegou com esses olhos enormes querendo comer o mundo. Enquanto crescia, escutei suas primeiras palavras, deu seus primeiros passos, e pouco a pouco ia conhecendo o mundo. Sempre tão feliz", recorda.

Entretanto, antes do menino completar dois anos de idade, lhe diagnosticaram Síndrome de Sanfilippo, uma doença degenerativa mortal.

Janette conta com o apoio de sua família, mas o pai de Iñaki mora no México por motivos de trabalho. Os primeiros meses deste ano foram especialmente difíceis para ela, pois o menino teve que ficar muito tempo hospitalizado. Durante este momento difícil recebeu a visita de um amigo jesuíta que trabalha na cúria.

“Comentei ao meu amigo que estava desesperançada. Alguns dias depois me chamou e me disse que tinha contado ao Papa o caso do meu filho e Sua santidade pediu que me dissesse que rezava por Iñaki. Fiquei muito emocionada”, contou Janette em declarações ao Grupo ACI.

Um mês depois esta mãe decidiu agradecer-lhe ao Papa sua oração e por meio de uma carta contar-lhe sua situação: “escrevi esta carta com todo o meu coração, pedindo que rezasse por nós, pois estamos passando por uma luta na qual não vemos a luz”, explica.

Alguns dias depois recebeu uma ligação inesperada. Era o Papa. “Fiquei em shock, não podia acreditar. Mas de verdade é você? repetia. Ele me disse que tinha lido minha carta e que ficou comovido. Disse que rezava por mim e por nossa paz. Rezava por Iñaki e para que seja curado e pelo milagre que esperávamos”, recorda Janette.

A surpresa não terminou com aquela ligação, e durante o diálogo o Santo Padre a convidou a assistir à Missa que preside cada manhã na capela da casa Santa Marta onde ele mora.

“Eu aceitei imediatamente. E ele me disse que me ligaria novamente para ver a data”, relata ao Grupo ACI.

“No fim do mês de julho recebi outra ligação, mas não consegui atendê-la, então o Santo Padre deixou uma mensagem na caixa de voz dizendo que me ligaria novamente. Me disse que nosso encontro poderia ser no dia 1º. de setembro, em Santa Marta. Sem dúvidas eu aceitei, apesar de que Iñaki tivesse algumas consultas médicas, mesmo assim, tinha que ir”.

Alguns meses depois, após várias hospitalizações e muitos anos cuidando do seu filho que piora constantemente, este encontro foi “uma injeção de vida”.

“Tanto espiritual como emocionalmente está sendo muito difícil. Estava cansada e isto foi uma manifestação de Deus na minha vida. Eu pensava que se o Papa ligou para o meu telefone, algo totalmente inesperado, coisas maravilhosas ainda poderão acontecer”, contou ao Grupo ACI.

“Iñaki, devido à sua doença é hiperativo, mas se comportou muito bem durante a Missa. Somente em um momento me disse que tinha fome e queria bolo. Durante o diálogo no qual o Santo Padre me convidou à Santa Marta, lhe disse que meu filho era hiperativo, que não entende de protocolo e possivelmente não se comportaria bem; mas ele me respondeu: ‘na casa do Senhor entram todos’. Durante a Missa o barulho do meu filho falando comigo não lhe incomodou”, relata esta mãe mexicana ao Grupo ACI.

Segundo expressou, a homilia teve um significado especial para ela, pois falava sobre a esperança: “senti que a mensagem ia para nós. Nos olhou e em um momento falou a respeito de como viver com esperança no dia a dia”.

Depois da Missa, Janette, Iñaki e sua família puderam falar brevemente com o Pontífice. “Ele nos deu a benção, deu um beijo em Iñaki, o rosto do meu filho brilhava”, assegura.

Janette lhe deu de presente uma Virgem de Guadalupe, uma cruz feita por indígenas e uma caneca com um desenho que Iñaki fez há algum tempo, quando ainda podia desenhar. Além disso entregou um pequeno dossiê com informação sobre a síndrome de Sanfilippo.

"Pedi ao Papa que tivesse presente todas as famílias que estamos neste mundo esquecido das doenças estranhas, lhe pedi também que rezasse por nossa fortaleza e pelo milagre da cura. Saber que o Pontífice está rezando pelo milagre que esperamos e por todas as crianças que têm esta doença é muito importante, porque com ele temos o melhor aliado na terra para nossa luta”, afirma a mãe.

A síndrome de Sanfilippo afeta 1 a cada 70 mil crianças. Este mal ocasiona degeneração grave do sistema nervoso central e a deterioração das habilidades sociais e de adaptação, provocando a morte precoce do afetado. Atualmente está em processo uma terapia gênica (que insere elementos funcionais ausentes no genoma do indivíduo) que em breve poderá ser aplicada aos pacientes.